¿QUIÉN DECIDE QUÉ DATOS DEBEN CONSTAR EN LA HISTORIA CLÍNICA EN RELACIÓN CON EL ORIGEN BIOLÓGICO?

Vivimos en una época de globalización en la que nuestros datos personales en general, y más en particular para el caso que nos ocupa, los relativos al historial clínico, son accesibles a numerosos profesionales que en ocasiones no guardan una relación estrictamente asistencial con ellos. El verdadero problema surge cuando estos datos objeto de controversia, hacen referencia a aspectos clínicos especialmente sensibles para la intimidad personal y familiar, por ejemplo, en el caso de tratamientos de reproducción asistida (TRA, en adelante). Sucede en este ámbito la frecuente petición de los padres de ocultar y no dejar constancia de este hecho en el historial, o su eliminación si hubiese sido ya consentida de manera previa. Sin embargo, la actuación del personal sanitario suele recoger esta información, salvo que se de, de manera manifiesta la oposición por parte de los padres.

Surge pues, un conflicto de valores, ¿Quién decide qué datos deben constar en la historia clínica y en función de qué criterios debe tomarse esa decisión?; ¿puede el paciente o su representante decidir qué información le da a su médico y cual no?; ¿existe un derecho del paciente a pedir que un determinado dato que ya está registrado se cancele o rectifique?; En relación con las TRA, ¿qué datos deben figurar en la historia clínica asistencial?, ¿tiene el menor derecho en el futuro a conocer su filiación biológica?

En este artículo intentaremos dar respuesta a estas cuestiones, para lo cual nos apoyaremos en los tres principios generales aplicables a la documentación clínica, a partir de los cuales se regula e interpreta todo lo relacionado con la historia clínica.

Principio de vinculación asistencial, según el cual se justifica la razón de ser del historial, servir al fin asistencial, y en segundo lugar, es la llave que legitima el acceso a la historia clínica.

–  Principio de proporcionalidad, es el que marca en cada momento y en cada situación concreta, el alcance y medida que puede tener el acceso a la historia.

Principio de autonomía, permite al paciente la toma de determinadas decisiones sobre su historial clínico. Este principio se concreta en los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, y en el derecho  del paciente de disponer sobre sus datos de salud frente a los profesionales que le prestan asistencia.

La historia clínica viene determinada en la Ley 41/2002 como el conjunto de documentos que contienen los datos, valoraciones e informaciones de cualquier índole sobre la situación y la evolución clínica de un paciente a lo largo del proceso asistencial. Con el fin de facilitar la asistencia sanitaria se dejará constancia bajo criterio médico de los datos que se consideren transcendentales para el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud del paciente. Debemos tener en cuenta, que los pacientes tienen el deber de facilitar los datos necesarios sobre su estado físico o sobre su salud de manera leal y verdadera además de colaborar en su obtención. Sin embargo, la competencia para determinar el contenido del historial clínico corresponde al médico.

Como sucede con cualquier tipo de dato personal y en virtud de la LOPD y Nuevo Reglamento Europeo existe un derecho del paciente a pedir que un dato concreto que ya está registrado se cancele o rectifique. Pero, será el médico quien determine si el dato puede o no cancelarse, decisión que no podrá ser arbitraria y que se motivará valorando la trascendencia de los mismos para el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud del paciente. Será por tanto, la transcendencia el criterio a aplicar para decidir la permanencia o no de un dato en al historia, aun cuando el paciente solicite su cancelación.

En relación con las TRA, nos situamos frente a una potencial vulneración del derecho a la intimidad, puesto que el proceso de reproducción es parte del ámbito sexual de las personas. La pregunta que se suscita es evidente, ¿los datos informativos de origen biológico deben constar en el historial del niño? ¿Tiene el menor derecho en el futuro a conocer su filiación biológica?. La respuesta viene dada por la ya analizada transcendencia clínica de esta información en relación con los posibles problemas de salud y dentro de la proporcionalidad.

Existe en nuestro país un intenso debate entre quienes sostienen el anonimato del donante y quienes no. Sin embargo, en la actualidad se considera que el hijo tiene derecho a conocer la identidad del donante en la mayoría de casos una vez cumplidos los dieciocho años, si así lo desea.

Expertos de la UE han propuesto, para el almacenamiento de estos datos en el historial, la creación de módulos separados con condiciones de acceso especialmente estrictas. El fin es permitir al paciente  que pueda decidir qué datos que afectan especialmente a su intimidad solo sean vistos por los profesionales que intervienen en ese determinado proceso clínico. Esta medida ya ha comenzado a implantarse en comunidades autónomas como Galicia, a través del Real Decreto 29/2009, de 5 de febrero por el que se regula el uso y el acceso a la historia clínica.